「重症筋無力症」経過報告 その５

前回の報告記事から半年近く経ってしまいました。
その後、劇的な変化はなく、一進一退、というところです。

通勤距離・時間が倍以上、特に朝は１０分だったのが１時間かかってしまい、しばらくは、かなりしんどかったのですが、その後、勤務時間を３０分後ろに変更したところ、時間が半分になり、また、自家用車も体への負担の軽いものに買い替えたことで、何とか、ここまで続けることができています。

主な症状としては「複視」と「筋肉疲労」。特に、重いものを持った後の腕の疲れはハンパなく、また、朝、駐車場から歩いて５分のところを（時間ギリギリで）少し駆け足になった日は、睡眠時に両足が攣ってしまうことがしばしば。加えて、舌の違和感もあり、極端に動かすと攣りそうになる感覚があります。合唱の練習で歌ったり指揮したりするのは連続だと３０分。念のため、必ず休憩を入れるようにしています。これまでのように合唱団等に所属し、２時間以上続けて練習。というのは現状では難しいと思います。

仕事も、適宜、トイレ等、１時間に１回は心身のリセットを心掛けています。多忙時はそれなりに時間外勤務もありましたが、何とかこなすことができています。このまま（本来定年の）２年７カ月ごまでは何とか務め上げたいと思っているところです。

今日も定期の受診でしたが、血液検査の値も良好で、ステロイド剤（プレドニン錠）は一日あたりの服薬量を1/6減らすことになりました。今後も、症状が悪化しないよう、無理をせず、病気と向き合っていきたいと思っています。