「重症筋無力症」経過報告 その４

重症筋無力症の罹患判明から７カ月が経過。
現在、坑コリンエステラーゼ剤（マイテラーゼ）、ステロイド剤（プレドニゾロン）、そして先月から免疫抑制剤（タクロリムス）の服用も始まりました。四肢の疲労感が徐々に進んでいる感覚があり、食事の際、箸すら重く感じるようになってしまいました。
昨年12月に申請した指定難病医療受給者証がやっと届き、医療費については申請時分から自己負担２割へ。そして、点滴による治療のため、近く、10日間程度入院することになっています。
仕事に関しては、無理のない範囲で続けさせていただいています。異動の時期ですが、今回は、病室で内示を受けることになりそうです。
今年１月の熊本県ヴォーカルアンサンブルフェスティバルには「きらり」として出場でき、５分間の演奏は何とか可能でした。ただ、現状では、長時間、指揮をしたり歌ったり、ということは難しく、また、長時間、客席に座ったままというのも厳しい状況にあり、先月のスコラカントールム熊本の公募演奏会は、観に行くことも控えさせていただきました。
入院治療をきっかけに、症状が改善し、今、服用しているステロイド剤の量を減らすことができれば、ＱＯＬが向上し、コロナ禍がおさまってから再開予定の合唱活動も支障なくできるものと希望を持ち、今は、治療を最優先に、と思っているところです。