「重症筋無力症」を罹患しました。

（御報告）

実は、先月(2021.7)から右瞼が下がり始め、耳鼻咽喉科、神経内科と受診した結果「重症筋無力症（指定難病）」を罹患していることが今月(2021.8)初旬に判明しました。

体内でできた自己抗体が、脳から筋肉への運動指令を阻害する病気です。何せ症例が少なく（全国で２万人強）、さらに私のようにADHD患者（２年前に診断）が罹患することはレアケースのようです。

病状が悪化した場合、誤嚥や四肢の筋力低下、構音障害（口や舌、声帯などの障害）や呼吸困難等の症状が出てくる場合もあり、今後、いつまで合唱（指揮・歌唱）活動が続けられるかは不透明です。そもそも、合唱関係の方で、同じ病気の方を聞いたことがないのも不安材料ではあります。（※この病気を罹患しつつ、合唱活動をされている方の情報など、コメント欄等でお知らせいただけると大変ありがたく存じます。）

病名を聞いた日は、さすがに気が動転したものの、家族や愛猫たちのサポートもあり、ほどなく冷静さを取り戻し、幸いにも、病状は今のところ比較的軽い状況です。

昨今では、きちんと対処すれば、これまでと同様の生活を送れる例も多く、今は、どの方法で治療を進めるか、主治医と相談している段階です。

疲れやストレスが病状を悪化させる要因となるため、罹患判明後は、職場の理解を得て、日中はこれまで通り出勤しつつ時間外勤務や夜間緊急対応等は基本的に外してもらっています。

合唱活動もできない中、結果として、自宅で過ごす時間が増えました。アルコールもほとんど摂らなくなり、夕食後、これまでを省みる時間がわりと確保できています。といっても、これまでと比べて疲れやすくなってしまい、就寝も早くなりましたが…。

今は、あらためてこれまでの仕事や合唱活動を振り返り、これから先、やりたいこと、やるべきこと等々、いろいろ想いを巡らせているところです。

今後は、自分の心身と向き合いながら、これまでどおり、とはいかないかもしれませんが、コロナ禍が去った後は、音楽・合唱についても、自分なりに精力的に活動していければと思っています。

以上、ご報告いたします。